众心齐, 泰山移! 一场漂亮的反细分的阻击战 — 2018年3月16日康州公共卫生法案 SB465 听证会纪实

【编者按】由于一些笔误,原文删掉后经修改后重发。

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3月15 日应该是一个极平常的日子。  但康州反细分群的朋友却在惊讶和紧张中度过了这一天。 15日的早上, 从康州参议院传来消息, 3月16日康州参众议院公共卫生委员会将对BILL SB465 进行听证。 此案将以族裔细分的方法, 搜集各少数族裔的数据, 以其达到在公共卫生上帮助所谓弱势族裔的目的。 大家马上意识到, 这个法案又是一个种族细分的提案。 翻开BILL SB465 (An act concerning disparities in the health care system — to establish uniform procedures for state agencies, boards and commissions that collect and share demographic date to reduce disparities in the health care system. Section 1: On or before January1, 2020, any state agency , board or commission that directly , or by contract with another entity, collects demographic data concerning the ancestry or ethnic origin, ethnicity, race or primary language of residents of the state in the context of health care or for the provision or receipt  of health care services or for any public health purpose—-).  法案语言简单, 但对使用收集医疗数据为手段, 来达成细分少数族裔的目的却是明确直接。

对突如其来的事件,  康州反细分的相关群组马上展开讨论和研判。 从多层面和多角度对BILL SB465 进行分析, 从而确定反击的理论和事实依据。 马上组织相关人员准备发言, 号召大家踊跃参会。 并且鼓励和发动 16日无法与会的朋友写信(email)给州公共卫生委员会表达反对BILL SB465 。 同时也尽快与相关的参众议员 联系, 了解此提案的背景和相关问题。 华裔共和党籍参议员Tony Hwang, 马上回应, 愿意在听证会上发言, 反对 BILL SB465。 各项工作展开了, 所有的运作都在紧锣密鼓地进行。 

对参与者而言, 这是紧张而又难眠的一夜。 

3月16 日, Hartford, CT . 天气晴朗,虽是初春, 气温仍是低于32度, 并伴着冬天才有的寒风。 9:30 AM 我们已有部分人员到达议会大楼, 进行发言登记。 到了 11 点多, 已有30 多朋友入座会场。 当天一共有20个提案。 而且与3月8日SB 359 听证会的安排运作也是不同。 BILL SB465 被安排在第15位。 但无法预知何时进入听证。 大家只有开始漫长的等待。

12: 00 PM, 康州平等机会委员会负责人(政府机构) 登场就BILL SB465 做证。 表达和解释细分少数原因和目的。 还是老一套没有族裔细分的数据收集, 就无法帮助弱势族裔的论述。(类似3月8日 SB 359 听证会上的论调)

14:53PM, 参议员 Tony Hwang 利用职务之便, 带领刘子韬医生优先登场作证。 

黄参议员对BILL SB465 仅仅针对少数族裔,而不包括白人的做法表示强烈的反对,这是种族歧视作为。刘子韬医生作为一名颇有成就的医学研究人员和妇产科及不孕症治疗的执业医生,反对BILL SB465。他阐述文化的差异而不是族裔的区别可以更好的解释当代医学中所见的差异。对于大多数疾病,各个族裔之间的诊治标准标准和临床疗效基本是一致的。目前,还没有针对各个细分的族裔的的临床诊治指南。试图通过细分族裔而提高诊疗质量是一种落伍的想法。在以后精确医学的模式中,基因检查会为个体化诊治提供更充分的证据。根据刘医生多年的行医经验和观察,目前弱势族裔在医疗上所遇到的问题,更是属于社会问题。针对刘医生的发言,一些议员也提出了他们的质疑。据于完备的知识和经验,刘医生做出完整和令人可信的回复。另外黄议员也补充道目前我们的政府,研究机构和企业已经有足够的数据。数据已经存在,政府是毋需再收集数据,而是行动去帮助这些需要帮助的人。这一精彩对局,令我们与会者感到振奋。

之后, 我们与会者进入真正的漫长的等待。 我们不断有人加入, 也有人因各种原因离开。临近10:00 PM, 我们仍有近30人在听证会现场。 

10:30PM, BILL SB465 终于进入听证。 首先是BILL 支持方发言作证。除了一个非盈利组织之外,  他们主要是有柬埔寨, 老挝和越南族裔的组织和个人所组成。 主诉的理由非常简单 , 因为40多年前战乱的遭遇, 使他们遭受的摧残,痛苦和经历而形成的特有健康问题, 需要被重视和照顾。他们认为通过族裔细分, 可以使他们能够被看到和重视, 从而获得照顾。 所有的数据, 主要关于经历战争的那一代人, 但现在所有的诉求是为了所有的自己的族裔。 

11:09 PM, 我们的代表开始登场发言, 至12:50 AM, 我们有近20人发言。 这些发言: 从宪政和种族歧视角度来说明我们反对BILL SB465 的政治立场。 从统计科学的理论和实践, 说明族裔细分的医疗数据收集的不相关性, 不适用性, 不完整性和不准确性。 从医疗实践上说明目前医疗上真正的问题是高费用和低收入的问题, 而不是族裔问题。 从数据的使用和安全性, 说明保护个人隐私和反对政府乱用数据可能性的重要。 从 康州目前财政面临极为困难的状况下, 分析这样无必要的数据收集只会带来财政的支出负担和浪费, 只会让名目众多的 组织谋利。 从个人和家庭的历史和经历, 告诉我们对族裔细分的敏感, 担忧和反对。 我们也经受过磨难和有过痛苦的经历, 我们是如何以向前看的积极和主动的态度, 去面对我们的困难和现实。面对如此高水准和专业做证, 面对如此完整, 周密和详实的论述, 面对如此理性和感性的表诉, 连最初 支持BILL 465 的议员的态度也发生了很大的转变。 更多的议员主动与一些发言人联系, 要求提供资料和将来的技术支援。 而在场BILL SB465 的提案议员,从头到尾,不吱一声。 散会疾步离场。 公共卫生委员会公共主席共和党籍参议员Somers 对BILL SB465 的总结发言: 人类的疾病与族裔无关

从得知BILL SB465听证会 的消息到听证会的结束, 这短短的40 小时的点滴,真是我们的惊奇之旅。  为了参与听证会: 我们有停业一天的医生。 我们有从开始坚持到结束的朋友,包括家有3个幼儿的母亲。  我们有3进3出的母亲。 我们有行驶400多里 2进2出的父亲,我们有携家带口来的朋友。 我们有许多请假与会的朋友。 我们有 许多下班赶来的朋友。我们有无数简单而又感人的故事。 我们是一个草根团体, 没有严密的组织结构, 没有资金来源, 靠得是大家的信仰, 团结, 协作,热情和坚持。我们华人人才济济, 卧虎藏龙, 在那么短的时间里,拿出这么高质量的发言,有条不紊地 应对如此突发事件,打了一个漂亮的反细分阻击战。 

集结号响起, 风起帆满, 反细分的路还很长, 我们一起努力!!

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